Dialyysipotilaan läheinen

Voimattomuuden tunne on täysin normaalia

Varsinkin alussa läheisen dialyysi muuttaa elämääsi monin eri tavoin ja saattaa tuntua raskaalta. Sen vuoksi dialyysipotilaan läheisenä tai omaishoitajana oleminen ja elämäntavan muutokset voivat toisinaan tuntua ylivoimaisilta.  Keskustele tilanteesta ja siihen liittyvistä haasteista potilaan, häntä hoitavan hoitohenkilökunnan ja muiden läheistesi kanssa. Myös vertaistuen avulla sinulla on mahdollisuus tutustua samanlaisessa elämäntilanteessa oleviin ja keskustella heidän kanssaan haasteista.

Suunnittelu ja aikataulutus ovat avainasemassa

On olemassa erilaisia dialyysihoitomuoja, joista voit lukea lisää täältä. Useimmissa hoidoissa on yhteistä hoitoaikataulun noudattamisen tärkeys. Annetun dialyysiaikataulun noudattaminen on erityisen tärkeää tietyissä dialyysihoitomuodoissa, kuten sairaalahemodialyysissä (keskus-HD). Kotihemodialyysissä (koti-HD) ja vatsakalvodialyysihoidoissa (PD) hoitojen ajankohta ja tiheys ovat usein vapaammin päätettävissä. Siksi on hyvä selvittää etukäteen hoitoaikataulu ja varmistaa, että pystyt noudattamaan sitä. Keskustele hoitohenkilökunnan kanssa siitä, sopiiko aikataulutettu hoitomuoto sinulle. 

Uusi normaali elämäsi

Vaikka elämässäsi tapahtuu muutoksia, elämä ei kuitenkaan pääty diagnoosin saamiseen. Itse asiassa on mahdollista elää aika lailla samalla tavalla kuin aiemmin. Dialyysi vaatii kuitenkin joitakin elämäntapamuutoksia itseltäsi ja potilaalta. Muutoksia voi olla esimerkiksi ruokavaliossa, liikuntatottumuksissa, matkustamisessa ja työssäkäynnissä riippuen dialyysihoitomuodosta. Voit lukea lisää dialyysin mahdollisista vaikutuksista arkeen täältä.

Uuden sanaston oppiminen

Kun läheisesi tai hoitamasi henkilö aloittaa vatsakalvodialyysihoidot, kuulet monia uusia sanoja ja sanontoja. Yksi tärkeimmistä on peritoneum eli vatsakalvo. Vatsakalvodialyysissä vatsakalvoa käytetään luonnollisena suodattimena, ja sen toiminta muistuttaa terveiden munuaisten toimintaa. Tämä on vain yksi monista sanoista, jonka tulet oppimaan, termien pussinvaihto, APD-laite, katetri ja monien muiden sanojen lisäksi. Näiden sanojen ymmärtäminen voi auttaa sinua hallitsemaan tilanteen paremmin. Älä epäröi kysyä lisätietoja hoitohenkilökunnalta, jos jokin asia on epäselvä.

Muutokset kotona

Vatsakalvodialyysiä varten kotona säilytetään erilaisia tarvikkeita ja dialyysinestepusseja. Niitä varten on hyvä varata riittävästi puhdasta ja kuivaa säilytystilaa. Tarvikkeita tilataan säännöllisesti ja ne toimitetaan yleensä kotiin. Voit valmistautua suunnittelemalla tarvikkeiden säilytyspaikan ja tekemällä valmiiksi tilaa niitä varten.

Nukkuminen ja siihen liittyvät uudet rutiinit

Vatsakalvodialyysivaihdot on mahdollista tehdä myös yöllä, jolloin dialyysilaite on sängyn vieressä. Dialyysilaitteen toiminnasta voi aiheutua hieman ääntä ja valoa, ja saatat havaita niitä nukkuessasi. Aikaa myöten totut yleensä näihin asioihin. Osallistu mahdollisuuksien mukaan sairaalan tarjoamaan koulutukseen, jossa opit ja näet, kuinka hoito tapahtuu käytännössä.

Hygienian merkitys

Vatsakalvodialyysin keskeinen osa on katetri, jonka kautta nesteen sisään- ja ulosvalutus tapahtuu. Hoidon onnistumisen kannalta on ensisijaisen tärkeää pitää katetrin ulostuloaukko ja katetri puhtaina. Voit olla läheisesi tukena kontrollikäynneillä, jolloin voit samalla oppia asioita hygienian merkityksestä ja siitä, kuinka tärkeää katetrin ulostuloaukon hyvä hoito on.

Aktiivisuuden merkitys

Kaikkien muiden tavoin myös dialyysipotilaat voivat paremmin pysymällä aktiivisina. Voitte osallistua moniin toimintoihin yhdessä, ja sinun tulisi kannustaa dialyysihoidossa olevaa jatkamaan työssäkäyntiä ja harrastuksiin osallistumista. Keskustele sopivista aktiviteeteista lääkärin kanssa.

On oikein ottaa omaa aikaa

Dialyysipotilaan läheisenä tai omahoitajana oleminen voi olla vaativaa sekä henkisesti että fyysisesti. Ajan viettäminen muidenkin ihmisten kanssa on hyvä tapa pitää taukoa, keskustella tunteista ja ladata akkuja myönteisen asenteen säilyttämiseksi. Ota selvää, onko alueellasi vertaistukiverkostoa. Varmista, että löydät itsellesi sopivan tasapainon.

Kodin muutostyöt

Tämän hoitomuodon tekeminen vaatii puhdasta vettä. Lisäksi kotonasi tarvitaan joitakin sähkö- ja viemäröintiin liittyviä muutostöitä, jotta hoito voidaan toteuttaa. Dialyysiyksikön hoitohenkilökunta kertoo sinulle asiasta lisää ja järjestää tarvittavat muutostyöt puolestasi.

Roolisi avustajana

Kotihemodialyysi tehdään useita kertoja viikossa 3–8 tuntia kerrallaan. Joillakin potilailla voi olla avustaja hoidon tekemisessä. Avustaminen edellyttää sitoutumista, jos toimii avustajana hoidoissa jatkuvasti. Sairaalan käytännöistä riippuu, kuuluuko avustettu dialyysi hoitokäytäntöihin. Suunnitelkaa aikataulu yhdessä, jotta se sopii teille molemmille.

Kotihemodialyysihoito edellyttää neulojen käyttöä. Sinä ja läheisesi saatte hoitohenkilökunnalta koulutuksen dialyysihoidosta. Koulutuksessa käydään läpi kaikki ne asiat, mitä tulee osata kotona, mm. neulojen pistämisen.

Uuteen rutiiniin tottuminen

Dialyysihoidot voidaan tehdä kotona joko päivällä tai yöllä. Hoitoaikataulu saattaa vaihdella, mutta on tärkeää tehdä jokainen hoito loppuun asti, joten kaikkien vaiheiden oppiminen on tärkeää. Läsnäolo dialyysihoidon aikana voi tukea henkisesti ja samalla voit auttaa varmistamaan, että hoito tapahtuu turvallisesti.

Mukavuus

Hemodialyysihoidon hoitopaikka kotona tulee suunnitella hyvissä ajoin etukäteen. Dialyysihoito kestää useita tunteja, joten hoitopaikan sijainnin tulisi olla mahdollisimman sopiva teille molemmille. Miettikää paikka, joka ei häiritse muita päivittäisiä rutiineja ja jossa on mukavaa tehdä hoidot.

Seuranta

Huomioi läheisesi elämässä tapahtuvat terveydentilan muutokset, jotta voit olla hänen tukenaan keskusteluissa hoitavan lääkärin kanssa. Sellaisia ovat esimerkiksi seuraavat:

• Muut oireet, kuten nuha tai flunssa
• Muutokset nukkumistottumuksissa
• Mielentilan tai käytöksen muutokset
• Havaittavat toimintarajoitteet
• Muut mahdolliset esille tulevat kysymykset

Pitämällä hoitopäiväkirjaa varmistat, että kaikki tärkeät tiedot tulevat kirjatuiksi. Näin voit myös sopeutua paremmin muutoksiin.

Varautuminen

Kotihemodialyysi edellyttää kuivan ja puhtaan säilytystilan hoidossa tarvittaville tarvikkeille. Valitkaa sopiva paikka ja varmistakaa, että kotona on hoitotarvikkeita aina vähintään viikon hoitoja varten. Tarvikkeiden säilytyspaikan valinnalla voi helpottaa kotihemodialyysin rutiineja.

Pidä taukoa

Roolisi läheisesi tukemisessa on erittäin tärkeä. Muista varata aikaa myös itsellesi ja tehdä sinulle tärkeitä, iloa tuottavia asioita. Näin voit välttää stressiä sekä säilyttää energisyytesi ja hyvän mielialan. Halutessasi voit ottaa yhteyttä vertaistukeen, josta voit saada neuvoja ja tukea.

Dialyysiyksikköön matkustaminen

Koska dialyysihoidossa oleva läheinen voi olla väsynyt tai kykenemätön ajamaan dialyysiyksikköön, voidaan tarvita ulkopuolista kuljetusta. Selvitä etukäteen eri kuljetusvaihtoehdot dialyysiyksikköön. Jos potilas tarvitsee järjestettyä kuljetusta, hänet voidaan noutaa jo hyvissä ajoin ennen dialyysin alkamista ja kotiinkuljetusta voi joutua odottamaan hoitojen jälkeen.

Elämä dialyysipotilaana

Läheisesi, joka käy dialyysihoidossa, joutuu olemaan säännöllisesti useita tunteja hoitoyksikössä ja tutustuu siellä tapaamiinsa ihmisiin. Hoidot muodostavat suuren osan hänen elämästään ja sinä et välttämättä ole siinä mukana. Saatat tuntea itsesi ulkopuoliseksi, mikä on täysin normaalia. Keskustele tunteistasi dialyysihoidossa olevan ja muiden läheistesi kanssa.

Sinulla on enemmän aikaa itsellesi

Koska dialyysihoidossa oleva läheinen viettää useita tunteja hoidoissa dialyysiyksikössä, voit viettää tämän ajan keskittymällä omiin toimiisi. Voit tehdä kotitöitä, harrastaa liikuntaa tai viettää aikaa ystäviesi kanssa. Käytä tämä aika kuitenkin niihin asioihin, jotka tuottavat sinulle iloa. Tämä on ehkä isoin ero sairaalahemodialyysin ja kotihemodialyysin välillä.

Kysy kaikista sinua askarruttavista asioista

Alussa joudutaan tekemään monia valintoja ja uutta käsiteltävää tietoa tulee paljon. Kysymysten esittäminen ja epätietoisuus on täysin normaalia. Hoitohenkilökunta pyrkii vastaamaan kaikkiin kysymyksiisi. Muista kuitenkin, että ajan myötä dialyysi muuttuu tutuksi ja rutiiniksi.

Havainnoi ja kuuntele läheistäsi

Havainnoi läheisesi elämässä tapahtuvat muutokset, jotta voit olla hänen tukenaan keskusteluissa hoitavan lääkärin kanssa. Sellaisia ovat esimerkiksi seuraavat:

• Muut oireet, kuten nuha tai flunssa
• Muutokset nukkumisessa
• Mielentilan tai käytöksen muutokset
• Havaittavat toimintarajoitteet
• Hoitohenkilökunnan kanssa ratkaistavat ongelmat

Pitämällä hoitopäiväkirjaa varmistat, että kaikki tärkeä tieto tulee kirjatuksi. Näin voit myös sopeutua paremmin muutoksiin.